Emergenza Ucraina e Malattie Rare: attivo il numero verde Uniamo 800896949

La situazione di guerra in Ucraina colpisce in maniera particolare tutta la comunità delle persone con malattie rare, che hanno necessità di interfacciarsi con gli ospedali specializzati e usufruire di terapie personalizzate.

UNIAMO (Federazione Italiana di Associazioni di pazienti di malattie rare), in sinergia con la Protezione Civile, i Coordinamenti regionali delle malattie rare e tutti gli altri enti coinvolti a vario titolo in questa emergenza, ha attivato il Numero Verde malattie rare 800 89 69 49, a disposizione per fornire il proprio supporto nelle azioni di sostegno e accoglienza della popolazione ucraina con disabilità inclusi i pazienti con malattie rare.

Il servizio gestito dal CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha copertura nazionale, è gratuito da telefono fisso e da cellulare ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.

Per favorire l’accessibilità delle persone sorde al servizio di counselling telefonico, grazie all’Accordo di collaborazione scientifica tra l’Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento di Studi Linguistici e Culturali Comparati dell’Università Ca’ Foscari di Venezia, è stata aperta l’e-mail dedicata tvmrlis@iss.it
Per i residenti all’estero, che non possono utilizzare il numero verde, è attiva la casella e-mail tvmr@iss.it

Attraverso il numero verde è inoltre possibile accedere ai Coordinamento Regionali per le malattie rare per individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero nelle strutture ospedaliere regionali.

Inoltre, UNIAMO può contribuire alla realizzazione delle azioni proposte mediante il collegamento con singole Associazioni nazionale di malati rari. Per maggiori informazioni inviare una e-mail all'indirizzo ucraina@uniamo.org;

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